24..26 С
Давление: 751..753 мм рт.ст.
Ветер: Юго-Восточный 3 м/с
 
59.3612
69.7197
 
 
 
Гостевой блокнот

mnogosun

alex

 

Как воронежцы, больные рассеянным склерозом, смогли изменить мир людей с ограниченными возможностями по всей стране

18 апреля 2017 года 00:00
 

Воронежской областной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом исполняется 25 лет. По случаю юбилея сегодня, 18 апреля, президент профильной общероссийской общественной организации, председатель общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре профессор Ян Власов проводит в Воронеже выездное заседание совета.

Завтра юбилейные мероприятия продолжатся в управе Центрального района. Торжества получили федеральный резонанс, потому что сама общественная организация воронежцев - больных рассеянным склерозом в стране уникальна.

Начало

Эта организация появилась первой в стране. Только потом по примеру воронежцев "организовались" инвалиды с рассеянным склерозом Москвы, Санкт-Петербурга, Самары, а затем и остальных регионов.

- Раньше такие, как мы, были обречены. Диагноза "рассеянный склероз" в российской медицине просто не было. И потому не было правильного лечения. Молодые люди быстро становились обездвиженными и погибали. Тогда мы сами начали узнавать, как обстоят дела за границей, переводили статьи, приносили их своим врачам. Сами вышли на зарубежные фармкомпании. Их представители предложили нам пробную партию новейших препаратов. Мы их попробовали и поняли, что это выход, это шанс жить дальше и даже приносить пользу. Мы смогли "вытащить" в Россию и новые препараты, и сами фармкомпании, "пробить" все это через Минздрав, - рассказывает "Берегу" руководитель воронежской общественной организации инвалидов с рассеянным склерозом Татьяна Подоприхина.

Так сами воронежские общественники - люди с диагнозом "рассеянный склероз", а не врачи и не чиновники, открыли стране мир возможностей для людей с таким заболеванием.

- И в Москве, и в Воронеже рассеянным склерозом заболевали дети вип-персон. Все поняли, что от этого недуга не застрахован никто. Эти влиятельные люди - с учетом наших уже налаженных связей с зарубежными медицинскими программами - стали пробивать их на уровне Минздрава. Появилась государственная программа для лечения таких больных, и дело пошло. Это были годы перестройки, безденежья и взаиморасчетов. Первые партии современных лекарств для воронежских пациентов облздрав пробивал через шинный завод, - вспоминает Татьяна Подоприхина.

Три диплома и инвалидное кресло

- Только в Воронеже - семьсот с лишним больных: это больше, чем 70 человек на сто тысяч. Есть случаи, когда болезнь развивается стремительно, человек за считанные годы становится обездвижен. А есть - когда постепенно. Люди продолжают ходить на работу. Многие стараются не афишировать свой недуг, пока он еще не очень заметен, чтобы не потерять рабочее место. Не лечатся, не отдыхают. Среди наших много тех, кто работает в дизайне, в издательствах, в финансовых компаниях города. Люди держатся до последнего, ходят на работу с сильной усталостью, но рано или поздно дирекция предлагает уволиться. Студенты, когда узнают о своем диагнозе, "пересаживаются" на три вуза, чтобы подстраховаться в будущем. Но в итоге - три диплома и инвалидное кресло или кровать. Все это очень драматичные истории, и в регионе нужно более тесное взаимодействие между нашей организацией, работодателями, ректорами и всеми службами, - говорит Татьяна Подоприхина.

Ухватиться за "Соломинку"

Маргарита Австриевская почувствовала, что с ней "что-то не так", сразу после окончания экономфака ВГУ. Начали неметь руки и ноги, на короткое время резко падало зрение. Потом вроде бы все прошло бесследно, и Рита устроилась экономистом в НИИ связи.А потом "что-то не так" вернулось с новой силой. Риту шатало на каждом шагу, в глазах двоилось. В 24 года врачи ей поставили наконец правильный диагноз.

- Я лежала в "Электронике". Зрачки "разбегались", ноги куда-то "ползли" от меня, одна рука не работала. Я уже не могла ходить. Начиналось лето, а я лежала на больничной постели, уже почти не двигаясь, смотрела вниз в окно. Там шли люди. Для меня это были самые счастливые люди на земле. Но меня тоже поставили на ноги - очень помогли церебролизин, гормонотерапия, барокамера. Врачи предупредили: сейчас мы тебя вытащили, но нет гарантий, что вытащим снова. А я шла из больницы домой и думала: "Вот же, я иду!" Почему люди вокруг так не ценят самое важное?

Потом болезнь вернулась. Дома Рита ходила, держась за стенку, из-за сильного пареза не могла удержать кружку.

- Но я уже четко для себя уяснила: вот с этим надо как-то дальше жить. С болезнью надо уживаться мирно. Я увидела, что и онемевшую руку, если не паниковать, можно к каким-то делам приспособить.

На очередной госпитализации в 8-й больнице Маргарита познакомилась с такими же, как она, молодыми людьми. Съезжались в холл из разных палат на колясках и думали, что делать дальше. И решили выпускать газету. Для таких же, как они сами. "Для тех, кто борется с болезнью", как теперь написано в логотипе газеты "Соломинка". Первый ее номер вышел в 2004 году. Маргарита Австриевская стала редактором и поначалу единственным журналистом газеты. Потом стали подключаться инвалиды с другими заболеваниями. Вместе с компьютером многие прикованы к инвалидному креслу или к постели. Но теперь газету выписывают не только воронежцы. И не только больные рассеянным склерозом. Она расходится по всей стране, включая Москву, Оренбург, Сибирь и Дальний Восток. В каждом номере - важные вещи для оказавшегося в инвалидном кресле. Очерк об интересном человеке и его личная история преодоления, советы юриста, врача, психолога, православная страничка, кулинарные, косметические рецепты, творчество и письма читателей.

Источник: Ольга Бренер
Газета "Берег"
  276



Добавить комментарий

Ваш комментарий
Ваше имя
Ваш E-mail
 

majorstudio

Другие сообщения

Павловским районным судом вынесен обвинительный приговор Николаю Лободину за совершение преступления, предусмотренного ч. 1 ст. 207 УК РФ (заведомо ложное сообщение об акте терроризма).

Борисоглебская межрайонная прокуратура в порядке контроля проверила исполнение законодательства о безопасности дорожного движения страховыми компаниями и страховыми агентами.

В первом полугодии 2017-го за ведение монопольной деятельности к ответственности были привлечены девять юридических и 11 должностных лиц.
В 55-60 лет россияне чаще всего сами сознательно списывают себя в "возраст дожития", а любые трудовые перспективы рассматривают только как подработку к пенсии. Желательно
Черная зарплата, принуждение к написанию заявления "по собственному" вместо сокращения штатов, штрафы, незаконно вычитаемые из заработной платы, сложности с оформлением пенсии

Прокуратура Рамонского района проверила доводы обращения жителей села Хвощеватка о ненадлежащей организации водоснабжения населенного пункта.

Резистентность к взятке чиновника одного из надзорных федеральных ведомств помогла предотвратить пищевую "диверсию". С неопределенным количеством "жертв" среди потребителей мясной продукции Борисоглебского комбината.
 

mi36

Последнее обсуждаемое

1alfa

© 2011 - 2016 Агентство информации "ФАКС".
Копирование информации размещенной на сайте, без активной гиперссылки на источник - запрещено.

Создано в студии "Алекс"