Минздравсоцразвития подготовило два правительственных документа, регулирующих особенности лечения редких заболеваний, сообщила глава министерства Татьяна Голикова на заседании президиума правительства РФ. "Правительство РФ должно выпустить два документа, и они сейчас уже подготовлены", - сказала она.
По ее словам, в закон об охране здоровья граждан были внесены изменения, касающиеся лечения редких заболеваний. Показателем редкости является наличие не более 10 больных на 100 тысяч населения. В соответствии с этим законом подготовлены два документа, которые предстоит принять на уровне правительства - перечень редких заболеваний и документ, регулирующий порядок ведения федерального регистра больных редкими заболеваниями.
По словам Голиковой, в перечень редких заболеваний вошли 24 болезни. По предварительным данным, ими страдают 12,7 тысяч российских граждан. При этом лечение ряда заболеваний является весьма дорогостоящим, стоимость курса лечения может достигать 30 миллионов рублей.
По словам министра, оплата этого лечения находится в ведении регионов, хотя ряд из них уже ставит вопрос об оказании помощи из федерального бюджета. Голикова сообщила, что после составления регистра больных, страдающих редкими заболеваниями, будет проведен его анализ, уточнена численность больных и их распределение по регионам. После этого регионам может быть оказана помощь в выделении финансовых средств на лечение. "Я думаю, в федеральном бюджете этой темы не возникнет, можно будет регионам помочь", - сказала министр.
Она добавила, что федеральный регистр больных редкими заболеваниями должен быть сформирован до 1 июля 2012 года. Кроме того, по словам министра, еще предстоит разработать стандарт подготовки специалистов по лечению редких заболеваний и систему реабилитации больных после лечения.
