29 марта 2024

Почему востребованная газета для инвалидов прекращает бумажное существование

09.02.2022

На этой неделе выходит последний номер областной газеты для людей с ограниченными возможностями "Соломинка". За последние шестнадцать с лишним лет это издание действительно стало соломинкой, за которую ухватились инвалиды, и не только воронежские.

Газета оказалась пока единственной такой в стране, на нее были подписаны, ждали очередной выпуск люди от Рязани и Москвы до Оренбурга, Сибири и Дальнего Востока. Они получали ее по почте. Никто сверху газету пока не закрывал - просто у тех, кто ее выпускал, уже не оказалось сил и средств на выполнение новых требований федерального надзорного ведомства. И помощи со стороны тоже не оказалось.

ПОСЛЕДНЯЯ КАПЛЯ

- Денег на выпуск никогда не хватало. Но мы как-то справлялись. С бумагой помогала Анна Викторовна Царалунга - вице-президент Регионального фонда социальной поддержки и реабилитации инвалидов "Жизнь". Все остальное делали сами, на средства наших подписчиков по стране и на энтузиазме. Последней каплей для меня стало пришедшее уведомление ведомства о несоответствии каким-то новым требованиям нашей деятельности по изданию "Соломинки". Это формальности, но с ними надо разбираться, идти в регуправление надзорного ведомства, переВ­оформлять документы. Но мы не профессионалы в издательском деле. И у меня уже нет физических сил. Особенно сейчас, во время пандемии и всех ограничений, - рассказывает редактор газеты "Соломинка" Маргарита Австриевская, член воронежской областной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

БОРОТЬСЯ ЗА ЖИЗНЬ

Врачи поставили диагноз "рассеянный склероз" Рите в 24 года. Она была выпускницей экономфака ВГУ. Начали неметь руки и ноги, на короткое время резко падало зрение. Потом вроде бы все проходило бесследно. А позже новая волна болезни накрывала с беспощадной силой.

- Я лежала в "Электронике", уже не могла ходить. Но врачи поставили меня на ноги - очень помогли церебролизин, гормонотерапия, барокамера - и предупредили: сейчас мы тебя вытащили, но нет гарантий, что вытащим снова. А я шла из больницы домой и думала: вот же, я иду. Почему люди вокруг так не ценят самое важное?

Потом болезнь вернулась. Дома Рита ходила, держась за стенку, из-за сильного пареза не могла удержать кружку.

- Но я уже четко для себя уяснила: вот с этим надо как-то дальше жить. С болезнью надо уживаться мирно. Я увидела, что и онемевшую руку, если не паниковать, можно к каким-то делам приспособить.

Эта идея: не побороть свой недуг, а научиться с ним жить, бороться за саму жизнь, сделать ее яркой и осмысленной - скрепляла все выпуски "Соломинки" 16 лет.

КАК ВСЕ НАЧИНАЛОСЬ

На очередной госпитализации в 8-й больнице Маргарита познакомилась с такими же, как она, молодыми людьми. Съезжались в холл из разных палат на колясках и думали: что делать дальше? Вот тогда и решили выпускать газету. Для таких же, как они сами. Первый ее номер вышел в 2004 году - один газетный лист без названия и без профессиональной верстки. Он был задуман как "междусобойчик" для воронежцев с рассеянным склерозом. Потом "Соломинку" помогала делать повзрослевшая дочь Елены Давыдовой. С Еленой, тоже больной рассеянным склерозом, Маргарита познакомилась в 8-й больнице. Две "Соломинки", как стали называть Елену и Маргариту, составили заявку на областной грант и с первых денег купили бумагу и принтер. Маргарита Австриевская стала редактором и поначалу единственным журналистом газеты. Но она "двигала" главную идею издания: в работе над каждым номером должны участвовать сами читатели. Оксана Шаева, которая до болезни работала на ВЭЛСе, ради этого специально закончила курсы при ВИВТе и занялась компьютерной версткой. Роман Дмитриев разработал сайт газеты. Владислав Крастелев, который закончил Берлинский университет по специальности "Публичное международное право", занялся не только дистанционной преподавательской работой, но стал писать тексты в "Соломинку", делал интернет-новости. Единственный профессиональный журналист Галина Рудакова ведет несколько рубрик. К работе над каждым номером стали подключаться инвалиды и с другими заболеваниями.

СЕРДЦЕ И МОЗГ ГАЗЕТЫ

Как-то, еще при выпуске первых номеров "Соломинки" Маргарита Австриевская попросила соседа по подъезду программиста Олега Черемисина помочь ей разобраться с работой в компьютерной программе. Олег помог, научил верстать. И помогает до сих пор, стал "главным компьютерщиком" редакции. Программиста затянула идея газеты. И сама Рита - с ясным, умным и добрым лицом, но сильным характером - сразу запала в душу.

- Я не хотела обременять его своим заболеванием. Но Олег стал помогать по дому, в выпуске газеты, ухаживал за моими родителями. В больнице у кровати отца месяц спал на полу. Когда родителей не стало, мы поженились, - рассказывает Рита.

Так дом Олега и Маргариты стал мозговым центром "Соломинки", а газета продолжала набирать популярность в стране. За 16 лет не было сорвано ни одного номера. Члены редакции подменяли друг друга, если кому-то становилось хуже.

- "Соломинку" делают такие же инвалиды, и никто лучше них не знает, что по-настоящему волнует их читателей - ни чиновники, ни врачи. Вот в чем секрет успеха этой газеты среди людей с ограниченными возможностями, - поясняет председатель областного общества больных рассеянным склерозом, руководитель регионального представительства Всероссийского союза пациентов Татьяна Подоприхина.

Маргарита же говорит, что и сама, ухватившись за "Соломинку", почувствовала себя гораздо увереннее:

- В жизни даже очень больного человека должна быть своя страсть, какая-то цель. Или болезнь занимает все твое жизненное пространство и тебя побеждает.

За 16 лет газета выпускалась для инвалидов с самыми разными заболеваниями. В каждом номере - важные вещи для новых сил человека в инвалидном кресле: очерк о личной истории преодоления, советы юриста, врача, психолога, православная страничка, кулинарные, косметические рецепты, творчество и письма читателей.

В КОНТАКТЕ

Конечно, можно перевести газету в интернет-формат, сделать блогом. Это проще всего. Но воронежцы, выпускавшие "Соломинку", отметили интересную особенность - инвалидам, и тем более пожилым, нужна именно газета. Чтобы получить ее по почте, распаковать, взять в руки и начать читать. Есть в этом что-то особо надежное - действительно как соломинка, за которую можно ухватиться и выжить. Такая потребность души человека, который знает подлинную цену физическим возможностям.

Уже в декабре люди из разных городов стали предлагать воронежским инвалидам свои небольшие сбережения - чтобы и в 2021 году распечатывать долгожданные почтовые пакеты из Воронежа. Но Маргарита Австриевская отказалась от этих средств. Она права. Здесь должно было начаться встречное движение с другой стороны - не от инвалидов. В области много людей, которые могли бы помочь энтузиастам. Юристы - с переоформлением документов. Предприниматели - спонсорством, власти - льготами и субсидиями.

А пока газета будет выходить отдельным пабликом в социальной сети "ВКонтакте". Последний раз Маргарита пойдет на почту, разошлет свежий номер "Соломинки" по всем адресам России завтра, в среду.