09 февраля 2023

Почему родители ВИЧ-позитивных детей не могут в полной мере воспользоваться льготами

11.05.2018

Воронежские общественники обеспокоены несовершенством законодательства: родители ВИЧ-положительных детей, чтобы воспользоваться предусмотренными законом льготами, вынуждены раскрывать их диагноз.

ПРЕДЪЯВИТЕ ДОКУМЕНТЫ

Так называемые "плюсики" (дети с положительным ВИЧ-статусом - прим. авт.) приравнены государством к инвалидам, поэтому их родители могут получить социальную выплату - пенсию, а также воспользоваться другими льготами - например, 50% скидкой на оплату коммунальных услуг и дополнительными днями к отпуску. Если пенсию готов оформить, пожалуй, каждый второй родитель в регионе, то от отдыха, бесплатного проезда и прочих льгот - большинство отказывается.

- Во всех организациях, где оформляются эти льготы, необходимо предъявить документ, свидетельствующий о том, что ребенок имеет инвалидность. Справка как основание, главный аргумент предоставления льгот, безусловно, важна, если бы не одно "но". Справка ребенка с ВИЧ-статусом отличается от обычной справки: на ней стоит печать СПИД-Центра. Это просто медицинское заключение, - объясняет куратор общественного объединения людей, живущих с ВИЧ, "Ты не один" Наталья Коржова. - Во всех организациях, куда родителям приходится обращаться, становится известно о статусе ребенка. Это может сказаться на отношении к "плюсику", он может столкнуться со стигматизацией. Фактически белая справка с печатью СПИД-Центра - это сегодня "волчий билет".

На телефон горячей линии общественникам регулярно поступают звонки от родителей (по статистике в регионе на учете в СПИД-Центре состоят около 30 детей и ежегодно около ста детей, рожденных ВИЧ-положительными мамами, наблюдаются 1,5 года до окончательного статуса "здоровы" - прим. авт.), которые интересуются, как действовать в случае, если в соцзащите или Пенсионном фонде требуют справку об инвалидности, а они не хотят демонстрировать имеющийся документ. Также они часто жалуются, что боятся воспользоваться льготами из-за возможной угрозы дискриминации малышей. А случается и такое, что родители приносят справку, но льгот все равно не получают…

Жительница региона Оксана Завьялова (имя изменено по понятным причинам - прим. авт.) рассказала "Берегу", что с этим ей пришлось столкнуться лично.

- Я собиралась оформить дополнительные дни к отпуску. Приносить справку, конечно, не хотела, но в законе говорится, что это необходимо. Принесла. Таким образом о диагнозе узнал весь отдел, начальник и бухгалтерия. Но в итоге - мне дни не предоставили: никто не знает, как оформлять документы на ребенка, который не инвалид, а приравнен к нему, - рассказывает Оксана. - Я собираюсь взять льготную путевку в лагерь для сына, очевидно, столкнусь с подобной проблемой, а результата не получу…

ВЫХОДА НЕТ?

- К сожалению, это общая проблема всех регионов и даже крупных городов, за исключением, наверное, Москвы. Там беспрепятственно обеспечивают ВИЧ-положительных детей всеми необходимыми льготами, причем - в обход общей очереди детей с инвалидностью, - рассказала директор благотворительного фонда "Дети " Ольга Кирьянова. - Мало того, что законодательно не подкованы, не знают, как грамотно оформить услугу, и несут справку с указанием диагноза начальству, чтобы разобраться, что можно, а что нет, так к тому же ведомства еще осуществляют внутренний документооборот. Это означает, что если комиссия медико-социальной экспертизы отказала ребенку с ВИЧ в присвоении инвалидности, информация об отказе будет передана в Пенсионный фонд. Туда сообщат, что ребенок не является инвалидом. Следовательно, и социальная выплата будет приостановлена. Мама будет вынуждена вновь идти в Пенсионный фонд и "светить" диагноз ребенка.

Выход, по мнению эксперта, может быть один - всем выдавать розовую справку (как у детей-инвалидов - прим. авт.). К тому же, отмечает Кирьянова, следует внести ВИЧ-инфекцию в перечень заболеваний, не требующих ежегодного освидетельствования, по которым инвалидность присваивается при первичном обращении и до 18 лет.

Правда, по этому вопросу нет единого мнения и у экспертов. Директор благотворительного фонда "Открытый медицинский клуб" Анна Крюкова считает, что вовсе пора уходить от цвета справки. Документ должен быть единым для всех и просто указывать на то, что человек имеет право на льготы. На нем нужно указывать код, который будет определять объем этих льгот, положенных по закону конкретному ребенку, его родителям или взрослым с инвалидностью. Диагноз там указан не будет.

- Возможно, документ мог бы выглядеть как смарт-карта. Это добавит определенные технические сложности, но вопрос стигматизации будет решен, - уверена Крюкова.

Сам факт, что на проблему обратили внимание, говорит о том, что в Минздраве будут искать ее решение. Но пока идут обсуждения - теряется время, а возможности компенсировать льготы уже не будет…